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Totalausfall

Was macht eine plötzlich auftretende Krankheit mit dem Lauf des Lebens? Mareike-Vic Schreiber traf einen Studenten, dem schlagartig sämtliche Haare ausfielen.

Sebastian fielen über Nacht die Haare aus. Foto: Lisa Kirchner

Sebastian fielen über Nacht die Haare aus. Foto: Lisa Kirchner

Als Sebastian an einem Donnerstag im Frühjahr 2012 aufwacht, hat er Haare im Mund. Er richtet sich auf, fasst sich an den Kopf und kann kaum glauben, was er spürt und sieht: Sein Kissen ist bedeckt mit Haarbüscheln, an seinem Kopf ertastet er kreisrunde kahle Stellen.

Danach geht alles ganz schnell. Innerhalb von drei Wochen verliert Sebastian sein gesamtes Kopfhaar, ein Drittel davon bei einer einzigen Dusche. Es vergehen keine zwei Monate, bis der damals 19-Jährige auch von Augenbrauen und Wimpern Abschied nehmen muss, kurz darauf findet sich kein einziges Haar mehr an seinem Körper. Binnen kürzester Zeit verändert sich Sebastians Äußeres völlig. Der Schicksalsschlag reißt nicht nur ein tiefes Loch in den Alltag des Abiturienten – sein Lebenslauf gerät ins Stocken.

Kurz vor seinem Abitur erkrankte Sebastian an Alopecia areata universalis, genannt „kreisrunder Haarausfall am gesamten Körper“ – eine Krankheit, bei der das Immunsystem plötzlich körpereigene Organe bekämpft. Derzeit sind etwa zwei Prozent aller Menschen von der einfachsten Form dieser Krankheit betroffen. Die genaue Ursache des Haarausfalls ist immer noch unbekannt. Zwar ist es möglich, dass seine Haare irgendwann wieder wachsen. Die Therapien aber, die Sebastian schon hinter sich hat, blieben bislang ohne Erfolg. Zur psychischen Belastung kommt für Betroffene wie ihn auch eine enorme finanzielle: Haare erfüllen keine lebenswichtige Funktion, ihr Fehlen wird von den Krankenkassen als „kosmetisches Problem“ betrachtet. Daher muss Sebastian die Kosten für viele Leistungen selbst aufbringen.

Mit dem äußeren Erscheinungsbild veränderten sich auch Alltag und Lebenseinstellung des damals 19-Jährigen drastisch. „Ich bin anfangs nicht mehr aus dem Haus gegangen und habe mir durch meine ständige depressive Stimmung das Leben regelrecht selbst vorenthalten“, erzählt Sebastian. Er dachte an Selbstmord. Die Reaktionen seiner Mitmenschen auf sein neues Aussehen waren oft unsensibel. Besonders traf ihn die Frage seines Schuldirektors, ob er „unter die Radikalen gegangen“ sei. Manche Freunde begannen, aus Angst oder Scham, Sebastian zu meiden.

Auch der kommende Lebensabschnitt sah plötzlich düster aus. Viele von Sebastians Plänen für die Zeit nach der Schule wurden durch die Krankheit durchkreuzt: Sein Ausflug in die Modelbranche war beendet, das gesparte Geld für die erste eigene Wohnung investierte er in Behandlungen. Seine Krankheit schränkte sogar die Wahl seines Studienortes ein: Für die Therapie musste er in der Nähe von Berlin bleiben. Um seinen Ängsten entgegenzutreten, begann Sebastian, sein Leben mit Alopecia in einem Blog festzuhalten. Das war nur der Beginn einer langen und schwierigen Auseinandersetzung mit sich selbst und seinem Umfeld: „Die größte Herausforderung war es, mein Selbstbewusstsein rein auf meine charakterlichen Stärken zu bauen – nicht auf mein Spiegelbild.“ Über eine Perücke dachte er lange nach. Doch bei den Männerperücken, erzählt er, sei nie eine für ihn dabei gewesen. „Außerdem hätte mich eine Perücke nie zu dem selbstbewussten Menschen gemacht, der ich heute bin“, fügt er hinzu.

Er findet, dass seine Krankheit ihm frühzeitig Lektionen erteilt hat, die andere erst später oder nie lernen: „Einige oberflächliche Bindungen gingen durch die Krankheit kaputt“, erzählt er, „andere entwickelten sich dafür umso intensiver.“ Das gilt auch für die Partnersuche: „Ich lerne zwar deutlich weniger Leute kennen, jedoch sind diese Kontakte oftmals ehrlicher und weniger auf das äußere Erscheinungsbild fixiert.“

Auf die häufigen Fragen nach seinem Erscheinungsbild reagiert Sebastian gelassen – wenn sie in angemessener Form gestellt werden. Doch er hat nicht den Eindruck, im Alltag angestarrt zu werden: „So wie man in den Wald hinein ruft, so schallt es heraus“, sagt er. Er bemühe sich, andere genauso wenig nach ihrem Äußeren zu beurteilen, wie er es sich umgekehrt von ihnen wünscht.

Seinen neuen Lebensmut gewann er durch die Erfahrungen nach der Schule. Ein spezieller Hilfsantrag sicherte ihm einen Platz für Geografie und Englisch an der Uni Potsdam, in der Nähe seiner Heimat. Eine Erleichterung für Sebastian. „So ein Bruch im Leben bindet sehr stark an die Familie“, sagt er. Seine Ängste vor der Begegnung mit den Kommilitonen erwiesen sich schnell als unbegründet. „Ich wurde ganz normal angeschaut und konnte somit auch selbstsicher auf Leute zugehen und neue Freunde finden.“

Die kleinen Alltäglichkeiten, die für andere lästige Pflicht sind, vermisst er immer noch, so etwa das Rasieren und Haaremachen morgens vor dem Spiegel. Doch Sebastian findet, dass ihn die Krankheit menschlich vorangebracht hat, wenn auch zu einem hohen Preis. Er schätze seine Gesundheit viel höher und habe gelernt, anderen Menschen unvoreingenommen zu begegnen, sagt er. Von kleineren Sorgen lässt er sich nicht mehr so schnell aus dem Gleichgewicht bringen. Anderen Betroffenen rät er, nicht aufzugeben und offensiv mit der Krankheit umzugehen: „Je aufgeschlossener man das Thema behandelt, desto besser ist die Resonanz der Mitmenschen.“

Heute ist Sebastian ein Student unter vielen: Er strebt nach einem erfolgreichen Studienabschluss und träumt vom Reisen und einem erfüllten Leben. Er hat gelernt, sein Leben ohne Haare zu leben – auch wenn es sein größter Traum bleibt, die Mütze eines Tages wieder einmotten zu können.

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